“别的小朋友问我,你身上是怎么回事?”
“学校里举办运动会,我顶多就是当个观众。同学们问我为什么不参加,我说不想,但其实是不敢。”
“直到28岁那年全身暴发皮疹……终于知道,我的烦、我的焦虑、我隐性的疼痛是有名字的——这个名字叫做特应性皮炎。”
三个不同年龄段患者的声音,勾勒出特应性皮炎患者在成长过程中所承受的沉默之重。5月25日国际爱肤日到来之际,由赛诺菲主办的一场科普沙龙上,聚焦特应性皮炎患者成长的故事短片《成长之“痒”》正式首映。
活动现场,皮肤科医生、心理治疗师与患儿家长齐聚一堂,赛诺菲特药中国区总经理纪娴表示:“特应性皮炎不仅给患儿带来沉重的疾病负担,更关系到孩子们健康的成长和家庭的未来。未来,我们将继续携手各方,推动疗法创新与可及,促进特应性皮炎等免疫炎症性疾病的规范治疗和全程管理。”
特应性皮炎(Atopic Dermatitis,AD)是一种常见的慢性炎症性皮肤病,因其病程长、易反复的特点,被称为皮肤科 “一号疾病”。近年来,我国儿童特应性皮炎患病率持续上升,1-7岁儿童特应性皮炎患病率高达12.94%,60%的患儿会在1岁前发病,其中半数患儿病程会持续至成年。

《成长之“痒”》以细腻的纪实视角,呈现了特应性皮炎患者在婴幼儿期、学龄期、青春期等不同成长阶段所经历的挑战与蜕变。影片中的7岁患儿过去几乎每晚因瘙痒难以入眠,他的妈妈回忆道:“半夜里,我就听见他挠皮肤的声音。早晨,秋衣秋裤脱了之后,上面都是血。”
数据显示,超50%的特应性皮炎儿童存在睡眠障碍,长期的睡眠剥夺严重影响着患儿的身高、智力等生长发育进程。此外,哮喘等2型炎症共病也进一步剥夺了他们参与日常活动的自由。
上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科副主任医师赵肖庆表示:“特应性皮炎由2型炎症驱动,而2型炎症广泛影响皮肤、呼吸、消化等多个系统,这意味着患儿面临的不只是皮肤问题,更是一系列疾病接连发生的风险。儿童和青少年正值身心发育的关键阶段,如果疾病没有得到及时规范的治疗,持续的剧烈瘙痒和反复出现的皮损不仅会影响孩子的睡眠、学习与社交,还可能引发自卑、焦虑等心理问题,甚至造成不可逆的终身损害。因此,早期科学干预,不仅是治疗特应性皮炎,更是守护孩子完整的成长轨迹。”
对于特应性皮炎患儿来说,长期皮损、瘙痒不仅带来身体上的折磨,周围人的误解、对疾病的认知不足所导致的偏见更给他们造成巨大的心理压力,使得他们更易出现焦虑、抑郁、注意缺陷多动障碍(ADHD)等心理问题。
身体、情绪和想法往往相互影响,儿童和青少年人群的易感性更强。上海交通大学医学院附属精神卫生中心心理治疗师牛小娜表示:“守护特应性皮炎患儿的心理健康,绝不仅仅是一个家庭的孤军奋战,它需要社会系统的共同托举。家长作为主要照护者,需关注孩子的情绪变化,给予充分的情感支持;学校应加强健康教育,营造包容友善的成长环境;皮肤科医生也可将心理评估纳入全程管理,治疗身体疾病的同时也关注到每一颗心灵。多方合力构建起长效的关怀体系,才能真正打破疾病的枷锁,让每个孩子都能重拾自信,在阳光下自在成长。”
心理关怀之外,全程规范治疗和科学管理更是至关重要。《2023儿童特应性皮炎基层诊疗指南》指出,儿童特应性皮炎的治疗目标是缓解或消除临床症状,保障患儿正常生长发育,减少或减轻合并症,减少和预防复发,提高患儿及家庭的生命质量。
赵肖庆强调:“特应性皮炎具有反复发作的特征,家长切忌盲目寻求偏方或在症状稍有缓解时便自行停药。如今,特应性皮炎的治疗已迈入‘对因治疗’的阶段,其中创新生物制剂能精准靶向作用于2型炎症核心驱动因子(白介素4和白介素13),从而干预疾病进程,最终有望实现疾病长期缓解,只有坚持科学、规范的长期管理,才能帮助孩子真正走出复发困境,让成长不再被疾病反复打断。”
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